Menino de Irati abriu precedentes para que SUS forneça cadeiras motorizadas

By: INTERVALO DA NOTICIAS

Texto: Edilson Kernicki (Rádio Najuá) – Imagem: Divulgação

O adolescente Alex Rodrigo Turco, que morava no Rio Bonito em Irati, partiu cedo, aos 16 anos. Sua curta trajetória de vida, no entanto, abriu precedentes para que o Sistema Único de Saúde (SUS) hoje forneça cadeiras motorizadas a pessoas com deficiência motora, desde que demonstrem capacidade para controlar o movimento das cadeiras. Ele é apontado como a primeira pessoa no Brasil a conquistar esse direito, em abril do ano passado, mediante liminar. Em setembro, o Governo do Distrito Federal também foi condenado a entregar, em 60 dias, uma cadeira motorizada a uma mulher paraplégica desde 1991.
Antes disso, era necessário travar uma longa batalha judicial, em que o governo constantemente recorria. Segundo o blog do Deficiente Físico, até então, as cadeiras ofertadas pelo SUS eram pesadas, pouco resistentes e não eram feitas sob medida, além de não oferecerem autonomia.
O Ministério da Saúde anunciou em maio do ano passado que o SUS passaria a fornecer cadeiras motorizadas a pessoas com deficiência, através do programa “Viver Sem Limite”. Seis novos tipos de cadeiras são agora disponibilizados. A medida deve beneficiar em todo o Brasil 944 mil pacientes por ano, ainda segundo o blog. A cadeira de rodas motorizada foi incluída na Tabela de Procedimentos, Medicamentos, Órteses, Próteses e Materiais Especiais (OPM) do SUS, pela portaria 1272, de 25 de junho de 2013, do Ministério da Saúde.
A reportagem da Najuá conversou com Janete Neves e Orlei Turco, pais de Alex. Janete conta que o filho já manifestou problemas de saúde logo ao nascer. Passou 45 dias na incubadora, pois nasceu pesando pouco mais de um quilo. “Os médicos diziam que ele não ia sobreviver. E a gente sempre lutando; mas ele sempre doente”, conta a mãe.
Assim que ganhou alta, Alex foi diagnosticado com problemas de visão. O filho de Janete teve uma convulsão e os médicos descobriram que ele tinha síndrome de West – um tipo raro de epilepsia que provoca atrasos no desenvolvimento da criança. Nessa época, Alex passou outros 45 dias internado em Curitiba.
“A vida dele foi uma luta, um sofrimento. Desde que ele começou a sentar, a entender alguma coisa, sempre numa cadeira de rodas ou na cama. E aí foi crescendo e foi se complicando, a doença foi piorando. É uma doença degenerativa”, explica Janete.
A mãe de Alex conta que, nem por isso, ele deixou de curtir a vida. Segundo ela, o menino era alegre e mostrava sempre muita preocupação em relação ao próximo e era uma criança com bastante fé. “Se ele visse alguém com problema, pedia para ficar no quarto, fechava a porta e dizia que ia conversar com Deus para achar a solução do problema daquela pessoa”, relata.
“Ele podia estar morrendo de dor, mas ele sempre estava sorrindo, sempre tinha algo bom para mostrar às pessoas, que era o sorriso dele”, lembra.
No entanto, a mãe de Alex comenta que o menino tinha consciência da gravidade de sua situação. Janete comenta que o menino, cansado de sofrer, chegou a pedir que não queria mais fazer nenhuma cirurgia, porque sabia que estava predestinado a passar o resto de seus dias em uma cadeira de rodas. “Ele tinha consciência [do que ia sofrer], acho até que ele sabia que estava perto da morte”, lamenta a mãe.
Mesmo assim, Janete destaca o espírito de empatia e de solidariedade que faziam parte do jeito de ser de Alex. “Se chegava à escola um coleguinha pobre, que não tinha condições financeiras de ter as coisas, ele chegava e dizia: ‘mãe, tem um amigo meu que precisa de roupa, de calçado, de comida. Você pode ver para mim?’. A gente juntava o que tinha ou arrecadava com outras pessoas para ele levar. Ele sempre estava preocupado com os amigos e com as pessoas que tinham menos do que a gente”, recorda-se.
Luta para conseguir cadeira de rodas
A batalha judicial para que Alex conquistasse a cadeira de rodas motorizada, o que conseguiu somente em novembro do ano passado, durou cerca de dois anos. Segundo Janete, frente à dificuldade para se locomover, ele dependia do pai, da mãe e dos irmãos.
Ela conta que procurou o Ministério Público de Irati. A promotora Maria Luiza Correa de Mello entrou com uma ação com o Estado e conquistou o direito, depois que a família apresentou uma documentação e exames médicos que comprovavam a necessidade de Alex e sua capacidade de conduzir a cadeira motorizada de forma autônoma. A mãe lembra que, pelo fato de ser uma cadeira importada, o governo chegou a recorrer da decisão. Por isso, a família teve que ir até Curitiba consultar um neurologista e reiniciar a batalha judicial, que durou quase dois anos.
A RPC TV veiculou uma reportagem no dia 31 de agosto de 2013, relatando que a liminar conseguida pela Justiça em abril do ano passado ainda não havia sido cumprida pelo Estado. Na ocasião, a promotora comentou à reportagem que a liminar ainda era válida porque o Estado não havia interposto nenhum recurso. A decisão também estipulava que o Estado pagasse uma multa diária de R$ 500 pelo descumprimento da decisão. Somente até o final de agosto, a indenização já chegava aos R$ 30 mil. A cadeira motorizada custava em torno de R$ 24 mil (U$ 10 mil). Na época, a resposta da Procuradoria Geral do Estado era a de que ainda precisava avaliar qual era, de fato, a responsabilidade do Estado nesse caso, porque o fornecimento da cadeira seria parte da atenção básica, ou seja, caberia ao município.
No mês seguinte, Alex finalmente conseguiu a cadeira motorizada. “Pena que ele usou pouco a cadeira, apenas seis meses. Mas nesses seis meses ele soube o que é liberdade, pôde aproveitar e curtir a liberdade. Ele se divertia muito andando de cadeira por aí”, conta a mãe.
Janete apresentou um ofício encaminhado pelo vice-governador e secretário estadual de Educação, Flávio Arns, parabenizando a mãe pelo empenho nessa luta, que abriu precedentes para que outras pessoas conquistem o direito à cadeira motorizada. “Desde o final do ano passado, o SUS passou a atender às solicitações de cadeiras de roda motorizadas apresentadas por pacientes por algum motivo”, diz o documento. Segundo a mãe, até então para conseguir a cadeira simples demorava em torno de dois ou três anos.
De acordo com a mãe de Alex, sua luta foi válida por estender o direito a outras pessoas. Ela citou o caso de uma moradora do bairro Canisianas, que também conseguiu a cadeira motorizada, mas somente depois que a justiça interveio no caso de Alex.
Amizades
Janete observa que o filho conquistou a amizade e a empatia de muitas pessoas. “Em 16 anos de vida dele, o que ele fez de amigos, eu e meu marido juntos não conseguimos fazer tanta amizade verdadeira como ele tinha. Era uma pessoa que onde passava deixava aquela alegria, aquela felicidade, aquele carinho que ele tinha com as pessoas. Todo mundo conhecia ele. Tanto que aqui na rua se você perguntar pelo meu nome, ninguém sabe onde eu moro, mas se perguntasse do Alex, todo mundo sabia”, lembra.
Além de rezar em seu quarto pelos amigos, a fé do garoto ficou evidente quando ele resolveu participar do TLC – Treinamento de Liderança Cristã, voltado para jovens católicos. “Ele tinha vários amigos do TLC que sempre o apoiaram, sempre estavam junto. Ele deu uma lição de vida para muitos do TLC. Ele foi um anjo que veio para passar na vida das pessoas e mudar. Onde ele passou, ele mudou muito a vida de muitas pessoas, inclusive a nossa”, frisa a mãe.
 Visibilidade
Janete recomenda que os pais de deficientes não escondam os filhos em casa. Pede que saiam mais com eles, não tenham vergonha, nem auto-piedade.
“Precisam ser mostrados para a sociedade. O Alex era o único, ele e uma amiguinha dele, a Jéssica, eram os únicos que saíam na rua. Outras crianças você não vê. Existem mais de 300 crianças na APAE. Quem sabe dessas crianças?”, questiona a mãe, que diz que todas essas crianças merecem respeito e dignidade.
Segundo ela, o apoio governamental é importante, mas depende também da atitude dos pais. “Se você sentar, ficar em casa, ninguém vai ver, ninguém vai saber que teu filho tem problema. Então, eu acho que os pais deviam colocar mais os filhos na rua e procurar mais direitos para os filhos, porque se você não procurar, ninguém vai procurar por você”, ressalta.

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